また来たか…
流行りの感染症は全て陰性、毎月やってくるこの熱は一体なに？
４才からずっと悩んでいたこの謎の熱🤒
今となってはこれが『周期性発熱症候群』と分かり上手に付き合えていますが、
この診断をしてもらうまでに、１年程かかりました😣💦
そこで今回は、診断に至るまでの色々あった過程をお伝えしようと思います🌟
入院での出来事
５才のお誕生日を迎えたばかりの時期の事。
発熱２日目にかかりつけの小児病院へ🏥
毎度同じように、コロナ、インフルエンザ、アデノ、溶連菌すべて陰性。
今回も喉が腫れていたため、抗生剤と解熱剤を処方してもらい自宅療養。
発熱４日目、依然として40度前後の高熱が続き再受診🏥💦
血液検査の結果、炎症反応が高いため一度帰宅することも許されず紹介状を持って病院へ🏥🚙
ちなみにこの時の炎症反応CRP値は16.11でした。
国立病院に到着してからも言われるがまま検査三昧。
息子はギャン泣きの果てにぐったり…
結果は、扁桃炎と副鼻腔炎のため1週間の入院(個室で付き添い)。
入院中、抗生剤は点滴から、その他の苦いお薬も本当によく頑張って飲みました。
ここ最近は熱が頻繁に出やすい傾向などもお話しましたが
周期性発熱症候群の疑いや診断はされませんでした。
とりあえずの仮診断
1週間の入院を終え、3か月が経った頃、またいつもの毎月のお熱が始まりました⌛
主には、
- 38℃台～40℃台のお熱が5日間ほど
- 扁桃炎、喉に白い膿、口臭＋＋(熱発期間中ずっと)
- 頭痛(熱発期間中ずっと)
- 下痢(熱の出始めのみ)
- 嘔吐(たまにない時あり)
- 口内炎(熱発前から、たまにない時あり)
1ヵ月に2回の謎の熱🤒
幼稚園も10日間しか登園できない月もあって、私の気持ちは不安MAXに。
この謎熱はいつまで？
なんで私や旦那には全くうつらないの？
熱の期間も周期的だけど、症状もパターン化してない？？
そんな気持ちで日々モヤモヤ…💭
今までつけてた『お熱ノート』を熱の受診時に持参して、先生に思っている事をうちあけました。
すると先生からは、
「周期性発熱症候群っていう炎症疾患かもしれない」
「ここで確定診断することはできなくて、プレドニンというステロイドを発熱中に飲んで、それが効いて解熱したら初めて診断できる」
というお話を聞きました。
これだ！！
仮診断というカタチだけど、今までのモヤモヤがスッと消え、気持ちが軽くなりました💡
今回は抗生剤と解熱剤ではなく、ステロイド(プレドニン)を受け取って帰宅🏠
やっとやっとの診断
仮診断後もやってきた周期性のお熱。
なんと！それが、運動会前夜💦
何時間か前、張り切って練習してたよね😭？？
幼稚園最後の運動会、もうこれはステロイド(プレドニン)を試してみるしかない！
ボーーッとする息子にゼリーで溶かしたステロイドを飲ませ、祈る祈る祈る！！
時系列こんな感じ↓
20時半、熱発(38.1℃)
21時、プレドニン(39.0℃)
3時間後の0時、解熱傾向(38.3℃)
4時間後の1時、更に解熱(37.6℃)
朝5時には36℃台まで落ち着き、本人はケロッと通常通り🤗
無事運動会に参加🍀
という経過で、次の来院時に『周期性発熱症候群』と診断されました。
プレドニンのデメリット
こんな何時間かで解熱し、
何事もなかったかのように過ごせるプレドニンですが、
しっかりしたデメリットもあるんです💦
それは、次の周期が早く来ること。
現に、この後の周期熱はわずか10日でやってきました🤒
それを考えると、熱が出るたびにプレドニンは怖くて使えませんでした。
(元々ステロイドに抵抗あったというのもあって…)
なので我が家は、
息子の学校や家族のイベント前に発熱した時だけ、ステロイドを使うようにしよう！
と、夫と決めました🌟
まとめ🍀
診断までが長い！気付きずらい！
これが周期性発熱症候群の特徴だなぁ、と改めて実感😣💦
『お熱ノート』は書いていて良かったと実感しました♡
入院後に先生に思っている事を言えられたのも、熱の規則性に気付いたのも、
このノートがあったから😌
周期性発熱症候群と診断されて、寛解するまでの間はステロイドにも頼りながら
お熱と上手に向き合っていこうと思いました💕
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