突然ですが、周期性発熱症候群(PFAPA症候群)って聞いた事ありますか？
まだまだ馴染みのない言葉ですよね。
ここでは息子の周期性発熱症候群の症状や出来事を、わかりやすくお話していこうと思います😌
周期熱が始まったのは、ベビーの頃からという訳ではありませんでした。
↓↓周期性発熱症候群と診断される前の息子はこんな感じ🧐
赤ちゃんの頃からアレルギー体質💦
そして喘息っ子。
２～３才の頃、季節の変わり目になると小児科で吸入器をレンタルさせてもらい、
おうちで吸入吸入の日々💦(今も喘息予防のお薬は飲んでいます。)
４歳になると喘息も少し落ち着き、それと引き換えかのように悩まされたのが
頻繁にやってくる5日間ほどの長い高熱🤒🔥
これが、のちに判明した「周期性発熱症候群」の始まりだったのです！！
(わかるまで長期間かかったので、診断に至るまでの経緯は別の記事で書く予定です💡)
「周期性発熱症候群」について、
自作のお熱ノートを見返したり、得た知識や体験談も織り交ぜながら
少しずつ発信していこうと思います☆
周期性発熱症候群(PFAPA症候群)って？？
漢字ばっかりで長い名前ですが…😶
この疾患について色々調べた事をぎゅっとまとめました📓
５才未満で多く発症する「自己炎症疾患」ということ。
そして多くのケースは10才頃に寛解するといわれています。
感染ではなく、免疫機能の誤操作により勝手に自ら炎症を引き起こし高熱が出る。
非遺伝性の自己炎症疾患。
血液検査では、白血球数、炎症数値(CRP)が上昇する。
熱発作の原因は、残念ながら解明されていません。
どんな症状？特徴は？？
症状は、皆さん似た傾向にあるようですが、
症状の度合いには個人差・バラつきがあるみたいです。
☆息子の場合は、
- 38℃～40℃台の熱が4、5日続く
- これが20日周期でやってくる💧稀に1ヵ月空くことも
- 鼻水、咳はなく、扁桃炎、頭痛、口内炎、嘔吐、下痢など
- 熱発してから扁桃炎の症状が出始め、喉の奥に白い膿が付く(口臭＋＋)
- 抗生剤は効かない
- 看病人には誰一人としてうつらない
以上の症状が4歳くらいから出始めました。
さいごに🍀
「周期性発熱症候群」かもしれないと疑われてから、
最初はネット検索してばかりの日々でした。
我が子の事だし、予防法もわからず本当に不安でした。
そして息子の「周期性発熱症候群」の記事をインスタグラムに載せたところ、
同じ思いをしているママ達が意外と多数いる事に気が付き、
私自身も、情報共有や気持ちの共有ができました🍀
そろそろ熱が来そうな予感、、、やっぱり来てしまった😣のルーティン。
幼稚園、保育園、学校、習い事、そして自分の仕事。
イベントやお出かけのキャンセル。
周期熱が始まった時の頭の中は、大混乱です😵
うちの子も似た症状だなぁ。。
周期性発熱症候群の診断はついてないけど、そんな気がしてならない💦
というママやパパに、
少しでも共感・気持ちの整理ができる記事になれば嬉しいです♡
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